"DE LO QUE HABLAMOS"

"Corto relato de Jorge, un afectado por esclerosis lateral amiotrófica (ELA)"

NO PIERDAS NUNCA LA ESPERANZA.
JAMÁS NADIE SANÓ, PERO ALGUIEN LO HARÁ ALGUN DIA
¿POR QUÉ NO PODÉS SER VOS?

Lo antes enunciado es la última décima del decálogo que tenemos los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Quiero contar cosas referentes a esta enfermedad que me toca sobrellevar, en especial ensayar alguna explicación sobre porqué le toca a uno y cómo se puede hacer para bancarla.
Para mí que el encargado de repartir las malarias me junó y dijo “a éste lo vacunamos”. El chabón vio cómo estaban dadas las condiciones y pensó: “tiene algunas cosas a favor para hacerle frente a esta milonga, que otros quizás no”.
Claro, no todos tienen la suerte de tener una familia maravillosa como la que me tocó a mí. Encima y gracias a Dios, tengo buenos amigos que son fundamentales, porque soy el beneficiario del extraordinario concepto de amistad verdadera, totalmente libre de intereses, que me brindan.
Siento permanentemente, día a día y hora a hora, que están pendientes de cómo la estoy pasando, de si necesitamos algo, siempre atentos a cómo anda la cosa.
En realidad no me gusta que los demás sufran tanto por mí, pero evitar eso resulta imposible y en definitiva es como repartir un poco la carga.
Todo esto me fortifica espiritualmente y mejora mis posibilidades de pelearla con más polenta.
No es necesario nombrar a quiénes me refiero, tanto familiares como amigos porque todos nos conocemos y somos, por suerte, como una gran familia en saludable complicidad.
Tampoco es necesario ahondar mucho con referencia a la enfermedad, todos sabemos que es una cagada, que al que le toca le toca, y bueno, que te la saque el tordo.
De acuerdo a las estadísticas emboca a 1 de cada 100.000 personas, es decir más o menos una cosa así: imaginate que estamos cien lucas de tipos en Plaza de Mayo puteando a Menen (digo por decir, no sé si habrá hecho algo este hombre como para insultarlo), cuando de pronto pasa volando por allí un CONDOR GIGANTE PERO BIEN GIGANTE, se hecha una cagada y te cae justo a vos y solo a vos en la cabeza. Ahí mismo te enojas para la mierda y te pones a gritar, ¡que cómo dejan a los cóndores sueltos en vez de tenerlos atados de una pata como a los loros, y ya nomás cambias de idea y decís que el gobierno del que te dije no fue tan malo, que vos no tendrías que haber ido a esa concentración de mierda y un montón de cosas más, pero ya la tenés adentro. Así que a partir ahora no te queda otro remedio que bancarte el olor y ponerte a bailar con la mas fiera.
Bailar con esta mina es bastante jodido porque (ELA), digo ella, de danza no entiende un pomo y arranca para cualquier lado, te caga a patadas, te pisa, te deja rengo, en una palabra te hace mierda; encima es muy celosa, no quiere que vayas a pescar, ni a jugar al billar, ni a cenar los miércoles al club con los amigos, tampoco quiere que cantes más… Mira es tan turra que ni siquiera te deja respirar ni hablar bien. Pero hay que reconocerle que algo sí tiene de bueno: es muy fiel. Ah! eso sí. No te larga ni con la orden de un Juez ni del Doctor Sica, ni las pelotas; entonces te gana por cansancio y no te queda otra que aceptarla como compañera de baile, de viaje y de vida también.
Es una mina que, como “los ocupa”, se te mete en tu casa y tenés que pelearla pero lo se que dice pelearla muy duro todos los días.
Es así que para conformarte podes pensar: ¿Y porque a mí no? si me cabe como a cualquiera.
O bien se puede dar que pienses que es una maldición, que vos no tenés suerte en la vida, que todas te pasan a vos y quizá eso sea cierto, pero también podés sentir que vos ya hiciste una campaña, como quién dice tenés la familia armadita, los tantos en orden. En fin, todas esas cosas que se dicen: que peor sería que le hubiera pasado a fulano que tiene todavía los hijos chicos y con muchos menos recursos de todo tipo que uno.
En fin. Hay tantas y tantas otras cosas para pensar.

Bueno, pero ahora les voy a contar mi convivencia con esta enfermedad junto a la familia, fundamentalmente con Cristina que está las veinticuatro horas conmigo. Ella sí que se ganó flor de changa, pobre mi negra ¡cuánto la quiero! Me ha hecho comprender que de toda situación, por jodida que sea, siempre pueden surgir cosas positivas para rescatar. Es de lo mejor que me está pasando.
No me resulta fácil de explicar porque no sé si se puede entender que con tantas malarias encima haya algo lindo, grato, rescatable, pero sí que hay.
Me doy cuenta que surgen muchísimas cosas en lo cotidiano que son hermosas y que si no fuera por la situación que nos toca vivir quizá pasarían inadvertidas. Por ejemplo: la dependencia que tengo para llevar a cabo la mayoría de mis actividades me obliga a solicitar ayuda permanentemente; ¡ni les cuento la disposición de todos, cómo responden de inmediato! Hasta mi nieta sale corriendo a buscar el bastón cuando ve que lo necesito, me lo da en la mano y mira con esa carita que dice que me quiere mucho. Los mayores en algunos momentos hasta exageran un tanto, pero uno sabe que es por el mucho cariño que tienen para brindarme.
Algo similar podía observar en los tiempos en que hacía rehabilitación en el hospital San Juan de Dios. Ahí conocí y pude charlar con algunas personas que habían padecido el famoso accidente cerebrovascular y que en ese momento estaban en condiciones físicas mucho peor que la mía. ¡Ponían tantas ganas acompañados por su familia y el personal del hospital para salir de esa situación!, que a corto o mediano plazo realmente mejoraban y hasta superaban notoriamente el problema. Recordar aquello me hace replantear muchas cosas para el lado de la positiva.
Resulta que mi patología está clasificada como: Enfermedad de la motoneurona, “progresiva e irreversible”. Pero los médicos no pueden hablar de plazos con precisión. Algunos pacientes la sobreviven más que otros, así que tengo la esperanza que con tanta investigación y avances científicos que se llevan a cabo, de que esos dos “adjetivos calificativos” en un breve o no muy largo plazo puedan quedar fuera de la clasificación y así transformarse en solamente Enfermedad de la motoneurona. Ojalá que sea pronto! Si nos salvamos de ésta no robamos más gallinas, dijo el rocho. Seguro será cuando Dios quiera.
Bueno, realmente no es que yo viva solamente esperanzado en que la ciencia le encuentre la solución al problema, sino que teniendo presente la experiencia con los pacientes del hospital y peleándola duro, cumpliendo con el tratamiento que me indica el Dr. Sica que la sabe posta, haciéndole caso a mi médico de cabecera, el Dr. Alcoceba, a quien también le tengo mucha confianza y con los trabajos del kinesiólogo Orlando y de la fonoaudióloga Graciela, sumado todo esto al piripipí de la familia, los amigos y toda esa milonga, resulta que termino corriendo con la fusta bajo el brazo y esta carrera es un paseo.
Esto puede parecer un exagerado ataque de optimismo, así que en lo sucesivo voy a ser más objetivo, pero no más depresivo -valgan las rimas, ¡je!-. Hace mucho tiempo que sabemos ese asunto de que si te deprimís se te bajan las defensas y que te pasan todas esas cosas que vos ya sabés y que esto y lo otro. En definitiva, el que se quiere morir se muere más rápido, y el que no quiere se termina muriendo también, pero tarda un poco más.
Ahora explicáme ¿cómo hacés vos para que no te agarre un bajón el día que te confirman que estás hasta las que te dije con una enfermedad? Decíme si no tenés derecho por lo menos a cagarte un poco para poder hacerte cargo que de ahora en adelante no la tenés tan fácil; que entrás en una cuenta regresiva; ¿de qué te disfrazás para no deprimirte? Como tantas cosas en la vida, decir “no te deprimas” es mucho más fácil que llevarlo a cabo.
No obstante -y en defensa propia- yo resuelvo dejar establecido que mi premisa es: ¡¡no a la depresión!!
Personalmente me da mucho resultado en los momentos de mayor angustia abrazarme a mi negra y llorar un ratito. Bueh!, en realidad lloramos. Hablamos o miramos las fotos de la familia, sobre todo de las tres nietitas y así cargamos pilas para seguir peleándola.
Creo que Moria Casan tiene razón cuando dice “si querés shorar shorá”.
Tengo que aceptar como algo natural que uno se vaya deteriorando. Ya voy a cumplir sesenta y cinco, veo muy claro cómo los mayores vamos haciendo una especie de transferencia hacia los chicos. Yo ya no puedo ni darme vuelta en la cama, donde me ponen me quedo; y con mis nietas -hasta con la más chiquita- no hay cómo hacer para que se queden quietas; no paran nunca. A esto yo lo llamo así: “Transferencia generacional desde las postrimerías hacia los albores”. ¿Les va ese verso? Se me ocurrió a mí, no lo copié de ningún lado; no se rían que es mío.
Bueno, después de esta muestra de gran esfuerzo intelectual voy a contarles cosas mucho más simples. Por ejemplo: cómo interactúan dentro del tubo neural los axones que van a conformar junto con las dendritas y el núcleo las neuronas que a su vez reciben por intermedio de un neurotransmisor llamado glutamato (un aminoácido) el mensaje del cerebro. Parece ser que este glutamato está con la fecha de vencimiento pasada y cuando se junta con las neuronas se arma un despelote bárbaro, porque las agarra medio deprimidas, entonces algunas se oxidan y se cagan muriendo y otras directamente se suicidan. En serio, no es cargada, más bien es una cagada. ¿Que cómo hacen para suicidarse?, no sé, pregúnteselo a Sica.
Si no entienden un joraca no se hagan problema, yo tampoco sé muy bien lo que dije.
Realmente con este último relato, mitad en serio mitad en solfa, quiero significar que no todo lo tomo tan seriamente. Con esfuerzo y aunque me cueste pegarle a las teclas trato de seguir siendo como antes, me hago un poco el boludo escribiendo o leyendo giladas -me ayuda muchísimo la computadora-, en definitiva trato de entretenerme. Hasta ahora me dio, creo, buenos resultados así que la seguiremos peleando hasta que Dios lo disponga.
Me parece que con todo el chamuyo que me mandé hasta aquí es suficiente para empezar a pintar un cuadro de situación de cómo la estoy pasando, tratando siempre de no resultar pesado ni trágico.

Así que estaré agradecido a quien haya perdido diez minutos leyendo esto.

Muchas gracias a mi caro primo José Horacio Isasti “Bocha el corregidor”.



JULIO de 2007